Asi před rokem při procházení hlavního náměstí v Karviné mě napadlo, že tady na náměstí chodí mnoho lidí, nakupují, konzumují a ani netuší, jakým darem je a co vlastně znamená Advent a křesťanské Vánoce. A my věřící jsme v našich kostelích a moc se ani nesnažíme se podělit s našimi nevěřícími spoluobčany o tento dar. A tak mě napadlo si v příštím roce pronajmout jeden stánek a nějak jít mezi lidi ven z kostela. Podělil jsem se o tuto svou myšlenku a s dalšími farníky a nápad se rozvíjel, až se letos stal skutečností. Nakonec to dopadlo tak, že jsme se rozhodli nejen tam být přítomni, ale ještě lidem nabídnout i možnost udělat něco dobrého. Proto jsme našli rodiny, které potřebují pomoci se svými dětmi a farnice se ujaly příprav. Začaly už během podzimu společně v Katechetickém domě vyrábět různé ozdoby, svícny a podobně a výtěžek z tohoto prodeje pak věnovat těmto nemocným dětem. Od druhé neděle adventní 10.12. do soboty 16.12. nás najdete ve stánku za kašnou u restaurace Vanila. Přijďte nás nejen podpořit, ale udělat i něco pro druhé. Jak říká sám Pán: "Dávejte a dostanete."
Příběh Adélky Žižkové, jak nám jej napsala její maminka:
Adélka trpí vzácnou genetickou vadou která se jmenuje Progerie. Adélka má 3 roky a má jen 9 kg její váha neprospívá, předčasně stárne 8x rychleji než normální lidi. Mentálně je zdravá ale bohužel bude trpět vážnými nemocemi jako je třeba onkologická nemoc, onemocnění srdíčka apod. Tyto děti se dožívají max 12 let. My jako rodiče pro ni děláme první poslední, aby jí nic nechybělo a byla spokojená. Trpí kožními nemocemi používá speciální mýdla a mastičky, aby netrpěla na atopické ekzémy apod. Trpí také alopecii, takže nikdy nebude mít vlásky. Hodně nás to vzalo, a ještě o to víc když tady nebude s námi celý život, jelikož to může přijít kdykoliv třeba zítra třeba za týden nevíme sami... Už teď neujde delší trasu stěžuje si, že ji bolí nožičky, tyto děti trpí řídnutím kostí, šedým zákalem, zástavou srdíčka, revma a pod 😔. Penízky bychom využily na její potřeby, a to je buď nějaká soukromá školka nebo paruka do budoucna anebo případně na její léky, které časem bude muset používat. Jednou ročně jezdíme do FN do Brna na kontroly. Čas s naší Adélkou strašně rychle utíká, a proto pokud se něco vybereme budeme moc rádi za každého kdo přispěje, protože Adélce to pomůže k tomu, aby v životě byla spokojená, když tady bude tak krátkou chvíli. Máme také starší dceru, která ji nesmírně miluje a nedokážu si představit až jednou zůstane sama bez Adélky bude to pro nás strašná rána, chceme jí věnovat všechen svůj čas, aby byla spokojená a užila si ten život co nejvíc dokud může. Moc děkujeme všem dobrým lidem kteří přispějí, protože takových je strašně málo. Adélku moc milujeme a chceme pro ni jen to nejlepší. Rodina Žišková moc děkujeme! 🩷
Příběh Kajky a Mimi také od jejich maminky:
Holky jsou jednovaječné dvojčátka, je jim 14 let a od narození trpí DMO s kvadrospastickou formou, epilepsií a dalšími přidruženými nemocemi. V 10. letech jim byla potvrzená vzácná genetická vada SPATA 5. To ovlivňuje vše v našem životě… Nechodí, nemluví, neumí se najíst a celodenně nosí pleny. Mentálně se zastavili na úrovni osmi měsíčního dítěte. Ale i tak jsou holky bojovnice, hezké a veselé princezny a se všemi problémy se snaží bojovat. Proto je rehabilitace jedna z mála možností, jak se učit rozvíjet své schopnosti a intenzívně trénovat. K lékařům, do obchodu nebo na procházku se dostaneme jen pomocí speciálního dvou-kočárku. Máme rádi písně, vždy nás rozesměje zvuk motorky :) Také se rádi vozíme na koníčcích , za pomoci paní terapeutky a v létě si nejvíc užíváme plavání v bazénku! A že zbožňujeme keksíky a křupky, to máme asi společné všichni :) Máme však obrovské plány: chceme se naučit chodit, mluvit a dělat všem radost. Ale na to, aby nás nožičky a ručičky poslouchaly, potřebujeme absolvovat intenzivní a účinnou rehabilitační léčbu ve speciálním stabilizačním oblečku. Terapeuti nás při rehabilitaci trpělivě učí, jak máme správné trénovat svaly a držet tělo, učí nás lépe vnímat okolní svět a nám se moc daří dělat pokroky. Jsme moc šikovné a moc nás tréning a terapie baví. Léčba je však velmi drahá a my ji potřebujeme absolvovat několikrát ročně. Bohužel ji nehradí žádná zdravotní pojišťovna. Moc děkujeme všem, kteří se rozhodnete nás podpořit.
